Del giorno in cui hanno operato Ernesto mi ritornano in mente le mie mani che tenevano quel sacchetto di plastica con dentro gli indumenti del mio piccolo, tanta paura e una attesa infinita. Il giorno più lungo mai vissuto prima, il giorno che poi sarebbe diventato il più importante di tutti perché da quel giorno ebbe inizio la nostra vita, quella diversa: piena dei sorrisi di un bambino felice, libero dalle devastanti crisi epilettiche che non si riuscivano a curare con nessun farmaco.
(Maria)
Il progetto di AIEF per favorire l’applicazione della terapia chirurgica alle epilessie farmacoresistenti
Le associazioni sono risorse importanti per facilitare la disponibilità di strumentazioni idonee e necessarie alla cura delle persone con epilessia.
AIEF – Associazione Italiana Epilessia Farmacoresistente Onlus, si è impegnata all’acquisto di una apparecchiatura per video-EEG (elettroencefalografia) prolungata del valore complessivo di € 50.000,00 da donare al Centro Regionale dell’Epilessia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara.
Tale apparecchiatura nel caso del trattamento di “epilessie focali farmacoresistenti” è uno degli strumenti cruciali per individuare i candidati idonei alla terapia chirurgica, alternativa possibile per ridurre o abolire le crisi epilettiche farmaco-resistenti.
Attualmente in Italia vengono operati circa 250-300 pazienti per anno mentre i possibili candidati si aggirano attorno ad alcune migliaia. Questa situazione è dovuta in primo luogo alla carenza di centri che si occupano della chirurgia delle epilessie, più diffusi invece in altri paesi europei e, in secondo luogo, è legata anche alla notevole carenza di centri attrezzati per la selezione, mediante video-EEG prolungato non invasivo, del paziente potenzialmente candidato al trattamento chirurgico
La video-EEG prolungata, inoltre, rappresenta una metodica diagnostica digitale avanzata che permette un monitoraggio lungo e una conoscenza approfondita del paziente colto da crisi epilettiche, permettendone uno studio accurato.
L’Associazione Italiana Epilessia Farmacoresistente nasce a Nibbiola, No, nel 2009 con lo scopo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca e di cercare di migliorare la qualità di vita dei soggetti con epilessia e delle loro famiglie. Ad oggi conta 135 associati e, tra le proprie attività, ha istituito il Premio AIEF che, ogni anno, sostiene la formazione specialistica in epilettologia di neuropsichiatri infantili mediante l’attribuzione di un contributo economico alla migliore tesi di laurea sull’epilessia discussa all’Università di Pavia. Ha finanziato Borse di ricerca i cui risultati sono stati pubblicati su Riviste Internazionali ed ha donato apparecchiature per la ricerca clinica.
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