20 Feb Epilessia al Parlamento Europeo
di Francesca Sofia.
Lo scorso 2 Febbraio 2016, in occasione del lancio della Giornata Internazionale per l’Epilessia, una delegazione IBE (International Bureau for Epilepsy) e ILAE (Lega Internazionale Contro l’Epilessia) ha incontrato gli eurodeputati a Strasburgo. FIE presente a testimoniare quanto forte e urgente sia il bisogno di interventi specifici a favore delle persone con epilessia.
Inizia alle 9 del mattino la lunga giornata che vede impegnata al Parlamento Europeo la delegazione per l’epilessia, composta da Thanos Covanis (presidente IBE), Ann Little (direttore esecutivo IBE), Sari Tervonen (segretario generale IBE), Phylippe Ryvlin (co-presidente della task-force IBE-ILAE per le relazioni in Europa e direttore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche di Lione), Edouard Hirsch (Centro Epilessie Rare, Ospedale Universitario di Strasburgo), Astrid Nehlig (ricercatrice presso l’Istituto Francese di Ricerca Sanitaria e Medica), Francesca Sofia (direttore scientifico Federazione Italiana Epilessie) e Antigoni Kallimachou (presidente dell’associazione cipriota per l’epilessia).
37 appuntamenti con altrettanti parlamentari, impegnano tutti i membri della delegazione fino alle 18. A seguire, l’incontro aperto a tutti per presentare le istanze delle persone con epilessia attraverso immagini e interventi ad hoc.
Obiettivo della giornata: raccogliere nuove adesioni nel Gruppo di Tutela dell’Epilessia che, grazie al lavoro di IBE e ILAE, è stato costituito all’interno del Parlamento Europeo. La presenza di un gruppo di parlamentari a favore dell’epilessia è molto importante per portare avanti iniziative coordinate a livello europeo sia nell’ambito dell’assistenza sanitaria che della ricerca. Tale Gruppo, che fino al 1 Febbraio 2016, comprendeva 24 membri , (http://www.epilepsyallianceeurope.org/european-union/european-advocates-for-epilepsy-working-group.830.html), nel corso della giornata è aumentato di 31 persone e, ad oggi, conta 55 membri.
In Europa, ci sono 6 milioni di persone con epilessia. Il 50% di esse non ha accesso ad assistenza adeguata con conseguenze, spesso drammatiche, su milioni di famiglie. Le ragioni sono da rintracciare nella mancanza di riferimenti clinici, di piani diagnostico-terapeutici standardizzati, di processi di presa in carico ottimizzati ma anche nell’assenza di terapie efficaci per coloro che soffrono di epilessie farmaco-resistenti per le quali, ad oggi, non esistono cure. A questi dati ne va aggiunto un ancora più sconcertante: a causa della SUDEP – acronimo che si riferisce alla morte improvvisa nell’epilessia, fenomeno le cui cause sono ancora misteriose – l’epilessia è al secondo posto tra le malattie neurologiche in termini di anni di vita persi.
A dispetto di tutto ciò: i costi associati all’epilessia in Europa girano intorno a 20 miliardi euro. 20 miliardi spesi che non producono i benefici attesi. Non solo, la ricerca di nuove e più efficaci terapie è drammaticamente sotto finanziata e, quindi, lenta.
In questo scenario non mancano opportunità. L’approvazione da parte dell’OMS di una Risoluzione sull’Epilessia, a maggio 2015, impone agli Stati di approntare interventi adeguati per garantire la diagnosi, la cura e l’assistenza ottimale a tutte persone con epilessia, ovunque nel mondo. E’ chiaro che per mettere a frutto le opportunità che la Risoluzione ha determinato, occorre agire ed è necessario farlo in modo coordinato, coinvolgendo i decisori politici con messaggi chiari e univoci, evitando di frammentare gli interventi e di duplicare gli sforzi, disperdendo le energie.
L’azione congiunta di IBE e ILAE sul Parlamento Europeo va in questa direzione e FIE è orgogliosa di aver fatto parte della delegazione che ha portato queste istanze a Strasburgo. Se a fronte di decine di milioni di persone colpite in tutto il mondo, oggi, l’epilessia è – tra le malattie neurologiche diffuse – la più negletta, solo lavorando insieme, con azioni congiunte e seguendo una strategia comune, sarà possibile cambiare questa situazione.
