02 Feb In arrivo il primo piano d’azione internazionale per la gestione dell’epilessia
Un approccio sinergico per affrontare l’epilessia e altri disturbi neurologici nel prossimo decennio
L’epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse che colpisce 50 milioni di persone in tutto il mondo di diversa età, sesso ed etnia. Ma è anche una condizione curabile: il 25% dei casi è prevenibile e più del 70% delle persone affette da epilessia potrebbe vivere una vita senza crisi epilettiche se avesse accesso a un trattamento appropriato (alcuni di questi costano solo 5 dollari a persona all’anno.) Eppure questa patologia viene spesso trascurata nelle agende di salute pubblica dei diversi Stati.
L’epilessia come imperativo di salute pubblica
Ed è proprio per aumentare la consapevolezza, l’accettazione e l’educazione su questa malattia che l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) si è impegnata dal 1997 con l’istituzione della prima Global Campaign Against Epilepsy (GCAE) che utilizza lo slogan “Out of the Shadows” (“Fuori dall’ombra”), un nome emblematico per mettere in evidenza il necessario riconoscimento dell’epilessia come imperativo di salute pubblica, non solo nei paesi a basso reddito.
Da quel momento inizia il lungo e proficuo percorso verso il Global Plan for Epilepsy che sarà approvato a maggio 2022.
Vediamo insieme le tappe principali.
Nel 2015 viene approvata dall’OMS la risoluzione WHA 68.20, intitolata: “Il peso globale dell’epilessia e la necessità di un coordinamento a livello nazionale per le implicazioni in termini di salute, sociali e di conoscenza pubblica”. La risoluzione dell’OMS ha raggiunto importanti traguardi per stabilire la diagnosi e il trattamento dell’epilessia come priorità sanitaria internazionale e identificando azioni a livello di singolo paese. Ha anche fornito una tabella di marcia per portare l’epilessia in primo piano nelle iniziative di salute globale.
Nel 2018 l’OMS, insieme alla Lega internazionale contro l’epilessia (ILAE) e l’Ufficio internazionale per l’epilessia (IBE) ha creato il primo rapporto globale su quetsa patologia: “Epilessia: un Imperativo di salute pubblica.” Lanciato ufficialmente nel 2019, il rapporto di 146 pagine è un invito all’azione globale per combattere lo stigma, cambiare la legislazione e colmare le lacune nella conoscenza dell’epilessia, nella cura e nell’accesso a farmaci antiepilettici sicuri e convenienti in tutto il mondo.
A febbaio 2020, la 146esima riunione dell’Executive Board ha approvato una bozza di piano d’azione per l’epilessia. Gli Stati membri hanno riconosciuto il peso della malattia, la necessità di rafforzare la leadership
e governance nell’epilessia, il bisogno di facilitare una risposta sanitaria globale, l’importanza dell’eradicazione del pregiudizio e l’opportunità di rafforzare la prevenzione e la ricerca nell’epilessia. La maggior parte dei relatori ha espresso sostegno per sviluppare un piano d’azione per affrontare l’epilessia come priorità sanitaria pubblica.
A novembre del 2020, nel corso della 73esima Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), viene approvata la risoluzione WHA-73 a favore dell’epilessia, un vero e proprio piano internazionale d’azione decennale per questa patologia e altri disturbi neurologici.
Nel 2022 si attendono i passi decisivi: a gennaio l’Executive Board ha approvato il piano internazionale definitivo e lo sottoporrà a maggio 2022 a tutti i membri della 75esima Assemblea Generale dell’OMS per la ratifica finale.
Si tratta di un cambiamento epocale che segna il passaggio dalla teoria alla pratica: dopo quasi trent’anni, l’OMS insieme a ILAE E IBE, cui è associata anche la Federazione Italiana Epilessie (FIE), sviluppa il primo Action Plan a livello globale sull’epilessia (Global Action Plan for Epilepsy 2022-2031).
Si tratta di un piano d’azione completo, ambizioso, ma realizzabile, per affrontare nel prossimo decennio l’epilessia e anche altri disturbi neurologici.
L’obiettivo è quello di fronteggiare le sfide e le lacune nella fornitura di cure e servizi per le persone con epilessia attraverso risposte complete e coordinate in tutti i settori.
Il Global Action Plan non solo permetterà di contrastare le conseguenze di una malattia troppo a lungo dimenticata, ma rappresenta anche un’opportunità senza precedenti per affrontare l’impatto dell’epilessia con una risposta internazionale durante e dopo la pandemia di COVID-19.
Gli obiettivi
Con il piano d’azione gli Stati membri sono chiamati a contribuire al raggiungimento, entro il 2031, di cinque obiettivi globali, ovvero:
- Aggiornamento delle politiche, strategie, piani o quadri nazionali esistenti per includere i disturbi neurologici e avviamento di almeno una campagna di sensibilizzazione efficace o un programma di advocacy;
- Inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale e fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione;
- Realizzazione di almeno un programma intersettoriale destinato alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici (l’obiettivo riguarda in particolare le cosiddette malattie non trasmissibili, la debellazione della meningite e delle morti neonatali);
- Valutazione periodica (ogni 3 anni) dei progressi verso il raggiungimento degli obiettivi globali attraverso una serie di indicatori specifici
- Copertura dei servizi per le persone con epilessia del 50% in più rispetto all’attuale copertura e sviluppo/aggiornamento della legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia
In generale, le raccomandazioni rivolte agli Stati membri prevedono quindi un consolidamento delle politiche socio-sanitarie a favore dei malati, dell’assistenza sanitaria pubblica e della disponibilità di farmaci, ma anche educazione e informazione su larga scala, promozione e sviluppo della ricerca scientifica.
Tutto il piano dell’epilessia è una proposta come “entry point” per tutte le altre malattie neurologiche. Tutto quello che si è messo a punto sulla gestione dell’epilessia può essere scalato per altre malattie, e anche lo stigma sociale che la comunità delle persone con epilessia subisce da sempre, riguarda altre patologie che potrebbero beneficiare di tutto il percorso già fatto e di quello che le associaizoni, come FIE, hanno costruito.
Il ruolo della Federazione Italia Epilessia
L’obiettivo strategico 5 in particolare sarà fondamentale per rafforzare l’approccio corretto di salute pubblica all’epilessia. Ciò consentirà di intensificare il lavoro già messo in atto della Federazione Italiana Epilessie (FIE), che ha promosso il piano d’azione globale e che, in sinergia con l’IBE, è in prima linea su più fronti: educare e responsabilizzare le persone con epilessia sulle cure, ma anche sul processo decisionale/politico, sull’erogazione di servizi e sullo sviluppo della ricerca; favorire l’accesso alle cure; sostenere i programmi di advocacy, il cambiamento legislativo e monitorare l’attuazione del piano d’azione globale.
Il miglioramento nella copertura dei servizi per le persone con epilessia, così come nell’accesso ai farmaci essenziali, rappresentano una reale opportunità per riformare la gestione anche di altri disturbi neurologici.
