Presidente
Presidente di Epilessia Lombardia Onlus, Milano, è nata a Santa Ninfa il 13/05/1958. Esercita la professione di avvocato con studio a Milano. Docente per SDA Bocconi e primari enti di formazione nelle materie della Responsabilità Amministrativa degli Enti (ex D.Lgs. 231/2001), della normativa antiriciclaggio, del diritto societario e della Responsabilità Medico Professionale. Da anni è impegnata attivamente nel volontariato.
Presidente Onorario
Nato a Rapallo (GE) il 14.8.1938, è residente a Torino, ingegnere industriale, pensionato, fondatore e primo presidente FIE. Attualmente svolge attività di docente-consulente nel campo della negoziazione e collabora con la Sezione di Torino dell’ANAOAI (Associazione Nazionale Atleti Olimpici e Azzurri d’Italia).
Vice Presidente
Presidente di A.pi.ce. Onlus, Torino, è nato a Vicoforte (CN) il 20/12/1944, ha conseguito la maturità classica a Mondovì (CN) e studiato presso Università di Torino. Ha lavorato in FIAT – Settore fiscale. Interessi personali: libri, musica, escursionismo.
Consigliere
Presidente del Gruppo Famiglie Dravet Onlus, Milano, è nata a Rho il 6/9/1962. Diplomata in ragioneria, ha effettuato un significativo periodo di attività lavorativa in qualità di auditor presso la società PriceWaterhouseCoopers. Attualmente in forza presso uno studio professionale, le sue grandi passioni sono la musica, i viaggi e la lettura.
Consigliere
Presidente di AIEF Onlus, Nibbiola (No), è nato a Biella il 23/07/1952. Laureato in Medicina e Chirurgia. Professore ordinario dell’Università del Piemonte Orientale, Direttore della Clinica Odontostomatologica dell’AOU Maggiore della Carità di Novara. Ama la musica, la montagna e la buona cucina.
Consigliere
Associata di AEPO Onlus, Piacenza, è nata a Roma il 10/11/1965. Ha frequentato il Liceo Classico e si è diplomata allo IED e al ISF- Istituto Superiore di Fotografia. Ha lavorato in Italia e in Francia come Operatrice e Direttrice della Fotografia per il cinema e per la televisione, attualmente scrive e realizza documentari a sfondo sociale. Ama la musica, il cinema, la letteratura e tutti gli sport acquatici.
Consigliere
Presidente di ASPE Onlus, Messina, è nata a Milazzo il 13 /02/1980. Laureata ed abilitata in Psicologia, svolge la sua professione presso uno studio associato. Ha due splendidi figli Futura e Benedetto ed un marito, Antonio, che la sostiene in tutto. Ama trascorrere il tempo libero con gli amici e viaggiare.
Consigliere e Direttore Scientifico
Biologa molecolare, dopo la laurea consegue un PhD in biologia molecolare e cellulare dell’Open University London. Successivamente, studia economia e gestione dei sistemi sanitari all’Università Bocconi e politiche degli investimenti pubblici in ricerca biomedica alla Georgetown University, Washington DC, USA.
A gennaio 2004 inizia un percorso professionale nella gestione della ricerca all’interno della direzione scientifica della Fondazione Telethon. Qui, negli anni, ricopre ruoli diversi fino a diventare Responsabile dell’Istituto Telethon-Dulbecco.
Durante lo stesso periodo costruisce l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti che rappresenta il punto di contatto di Telethon con la comunità delle persone con malattie genetiche.
Da settembre 2013 a luglio 2014 si occupa per Telethon anche di corporate fundraising.
Svolge attività di consulenza per diverse organizzazioni di malattia e di ricerca biomedica in Italia e all’estero, ed è membro del comitato scientifico dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile.
Consigliere
Presidente di AMCE Onlus, Ancona, è nata il 10/09//962 e vive e lavora ad Ancona. Laureata in lingue ed in sociologia della comunicazione, iscritta all’albo dei giornalisti pubblicisti, è responsabile dell’Ufficio Comunicazione dell’Istituto di Ricerca Inrca di Ancona