In un mondo che progredisce rapidamente nel campo della medicina, alcune sfide rimangono sorprendentemente persistenti, specialmente quando si tratta di patologie che affondano le loro radici nella storia dell’umanità. Tra queste, l’epilessia si distingue come una condizione neurologica conosciuta da oltre 4000 anni, che ancora oggi impone significative sfide sia a livello clinico sia sociale. Recentemente, la Federazione Italiana Epilessie ha organizzato il webinar intitolato “Epilessia: ricominciamo dalle persone”, un evento che si è prefissato di esplorare e identificare i bisogni specifici delle persone con epilessia e dei loro caregiver, sottolineando l’importanza di un approccio olistico e inclusivo.

Nonostante i notevoli progressi nella gestione delle crisi epilettiche, che permettono al 70% dei pazienti di controllarle efficacemente, un significativo 30% della popolazione colpita da questa condizione affronta ancora ostacoli imponenti, segno che la ricerca e il supporto non possono e non devono arrestarsi. È in questo contesto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità, riconoscendo l’importanza globale dell’epilessia, ha lanciato il Global Plan for Epilepsy and Neurological Disorders (IGAP), invitando gli stati membri a un impegno rinnovato per migliorare la qualità di vita di queste persone.

Dalla necessità di trattamenti personalizzati all’importanza di un’adeguata formazione per combattere la disinformazione e lo stigma, ogni intervento ha contribuito a delineare un percorso verso una maggiore inclusione e comprensione sociale.

All’evento, moderato dalla giornalista Angelica Giambelluca, hanno partecipato Rosa Cervellione, presidente della Federazione Italiana Epilessie, Simona Borroni, caregiver, Angelo Labate, coordinatore del gruppo di studio sull’epilessia della Società Italiana di Neurologia, Leonardo Polliano, giovane con epilessia, Francesca Bisulli, consigliera della Lega Italiana contro l’Epilessia, e Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau for Epilepsy.

Un sondaggio per mappare i bisogni dei pazienti

La Presidente Cervellione ha illustrato l’importanza dell’iniziativa della Federazione Italiana Epilessie nel realizzare un sondaggio, in collaborazione con IQVIA e con il supporto non condizionante di Angelini, per mappare direttamente i bisogni della comunità di persone con epilessia e dei loro caregiver. L’obiettivo era evitare un approccio autoreferenziale e garantire che le necessità e le priorità venissero definite dalla comunità stessa, piuttosto che da entità esterne con buone intenzioni, ma distaccate dalle reali esigenze. Questa decisione scaturisce dalla consapevolezza che, nonostante gli sforzi, spesso i bisogni espressi non vengono pienamente soddisfatti o correttamente identificati.

Simona Borroni ha sottolineato l’importanza di raccogliere i bisogni reali delle persone con epilessia attraverso il sondaggio, evidenziando come questi non siano limitati all’ambito sanitario, ma si estendano a sfere quali l’istruzione, il tempo libero e lo sport. Ha messo in luce le difficoltà incontrate quotidianamente dai caregiver, come la gestione della somministrazione dei farmaci a scuola e l’adattamento delle scelte educative e lavorative alle necessità del familiare con epilessia. Borroni ha evidenziato come le risposte al sondaggio possano fornire indicazioni preziose per l’elaborazione di politiche sanitarie e sociali più inclusive e attente alle esigenze complessive delle persone con epilessia e dei loro caregiver, migliorando significativamente la qualità della loro vita e facilitando l’inclusione sociale.
I risultati di questo sondaggio saranno disponibili nelle prossime settimane e li comunicheremo su tutti i canali FIE.

Scuola ed epilessia: la testimonianza del giovane Leonardo

Una delle testimonianze più significative dell’evento è stata quella di Leonardo Polliano, liceale di 18 anni, che ha scoperto di avere l’epilessia alle scuole medie e da quel momento non ha avuto vita facile. Leonardo fa parte di quel 30% di persone resistenti ai farmaci. Oggi, grazie anche a trattamenti a base di cenobamato, riesce comunque a mitigare le crisi molto meglio, anche se non riesce ancora ad annullarle. Ma il problema di Leonardo non sono queste crisi, ma la gestione quotidiana della malattia, in particolare a scuola. La difficoltà di adattare il piano didattico personalizzato alle sue esigenze ha portato alla necessità di cambiare istituto, passando da uno pubblico a uno privato, dove ha trovato maggiore comprensione e supporto. Il problema della scuola pubblica frequentata da Leonardo era l’impossibilità (o incapacità) di attuare il Piano Didattico Personalizzato (PDP), sottolineando la sfida che la scuola pubblica incontra nel gestire adeguatamente le esigenze degli studenti con epilessia. Questo evidenzia la necessità di una maggiore sensibilizzazione e formazione per gli insegnanti e il personale scolastico per garantire un supporto efficace agli studenti affetti da questa condizione.

Supportare i caregiver delle persone con epilessia

Simona Borroni ha inoltre sottolineato l’importanza di un supporto psicologico per i caregiver, la creazione di una rete di supporto e un processo di transizione adeguato per le persone con epilessia, in particolare quando il caregiver non sarà più presente. Questi aspetti sono cruciali per garantire che gli sforzi e i sacrifici compiuti dai caregiver abbiano un impatto duraturo sulla vita dei loro cari, anche in loro assenza. L’attenzione è rivolta anche alla legge sul “dopo di noi” e all’importanza di avviare un progetto di vita fin dalla scuola primaria, per rispettare le attitudini e i desideri della persona con epilessia, garantendo un approccio che tenga conto delle loro esigenze lungo tutto il corso della vita.

Personalizzare le cure per l’epilessia con un approccio multidisciplinare

Il professor Labate ha sottolineato l’importanza della personalizzazione del trattamento e del miglioramento dell’accesso alle cure per le persone con epilessia, evidenziando la necessità di un approccio olistico che consideri non solo gli aspetti clinici ma anche quelli sociali e quotidiani che influenzano la vita dei pazienti. Con l’IGAP, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha riconosciuto l’epilessia come modello per l’intervento sulle malattie neurologiche, sottolineando l’importanza di coinvolgere attivamente i pazienti e le loro famiglie nel percorso di cura e decisionale. Questo approccio mira a un trattamento più umanizzato e personalizzato, che tenga conto delle esigenze complessive del paziente. È stato notato, ad esempio, come l’epilessia non necessariamente incida sulle capacità cognitive o intellettive dell’individuo, richiamando l’attenzione sulla necessità di considerare le persone con epilessia non meramente come soggetti affetti da crisi epilettiche ma come individui con una vita complessa, influenzata dalla loro quotidianità e vita sociale.

In questo contesto, si solleva l’importanza di superare un approccio superficiale, enfatizzando la differenza tra le specializzazioni mediche e la necessità di una gestione più integrata e completa del paziente, che tenga conto di tutti gli aspetti della sua esistenza, non limitandosi alla sola epilessia. Questo rappresenta una sfida significativa per i centri specializzati, che sono invitati a migliorare in questa direzione.

La Dottoressa Bisulli ha sottolineato come la coesistenza di disturbi psichiatrici nelle persone con epilessia richieda un’attenzione particolare. Questa comorbidità implica la necessità di un approccio di trattamento multidisciplinare, che tenga conto sia delle crisi epilettiche sia dei disturbi psichiatrici coesistenti. La collaborazione tra specialisti nel campo dell’epilessia e della psichiatria è fondamentale per bilanciare le terapie, evitando che il trattamento per un disturbo possa peggiorare l’altro. Questo approccio personalizzato mira a migliorare complessivamente la qualità della vita dei pazienti, evidenziando l’importanza dell’educazione e della diffusione di informazioni accurate sull’epilessia per combattere lo stigma e promuovere una maggiore comprensione della malattia.

Epilessia come modello per tutte le patologie neurologiche

Per Francesca Sofia il piano globale dell’OMS per l’epilessia e le malattie neurologiche (IGAP) approvato nel 2022 è un segno di svolta straordinario nella presa di coscienza globale sull’epilessia. Un’occasione unica che non si può perdere per fare in modo che i bisogni delle persone con epilessia siano finalmente ascoltati. In poche parole, l’IGAP rappresenta uno strumento per cambiare lo status quo, mirando a rendere l’epilessia una priorità di salute pubblica a livello nazionale, affrontando tutte le problematiche relative alla malattia. Oltre all’assistenza sanitaria e l’accesso alle cure, l’epilessia, essendo una malattia sociale, richiede un approccio legislativo che tuteli la comunità in tutti gli ambiti della vita umana. L’IGAP è la strada per ottenere riconoscimenti e tutela, garantendo una vita dignitosa e piena per le persone con epilessia.

Trasformiamo le parole in fatti

A concludere l’evento ci ha pensato Rosa Cervellione, sottolineando l’importanza di trasformare tutti questi concetti in azioni concrete, che è poi la missione di FIE. Per Cervellione questi contributi evidenziano l’importanza di un approccio olistico e multidisciplinare nella gestione dell’epilessia, che consideri non solo gli aspetti clinici ma anche quelli sociali, educativi e psicologici, enfatizzando l’importanza della collaborazione tra professionisti della salute, pazienti, caregiver e la società nel suo insieme. La sensibilizzazione, l’educazione e il supporto psicologico sono fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia e dei loro caregiver, promuovendo una maggiore inclusione sociale e una comprensione approfondita della condizione.

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