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“La Mia Storia, La Nostra Forza”

Un percorso di medicina narrativa sull’epilessia tra scuola, lavoro e futuro

Foglio di carta su assi di legno con scritto "La mia storia, la nostra forza. Percorso di medicina narrativa per persone con epilessia e caregiver", circondato da fiorellini viola e una penna sopra il foglio
Immagine di Freepik

In Italia vivono circa 550.000 persone in trattamento per l’epilessia. Ma dietro ogni statistica c’è una storia: un sogno rimandato, un colloquio di lavoro andato male, uno sguardo di troppo, una conquista quotidiana. È ora di dare voce a queste storie.
Dopo il successo del nostro primo progetto “La mia storia con l’epilessia” in cui vi invitavamo a mandarci i vostri scritti personali, vogliamo fare un passo in più e coinvolgervi attivamente in questo prezioso momento di scrittura autobiografica e riflessiva. Il progetto “La mia storia, la nostra forza” è un percorso di medicina narrativa che mette al centro te e la tua esperienza. Uno spazio sicuro dove la scrittura diventa strumento di cura, confronto e consapevolezza.
Che tu viva in prima persona l’epilessia o sia genitore di un bambino o adolescente con questa condizione, qui le tue parole contano. Le tue sfide, i tuoi desideri, le tue battaglie quotidiane meritano di essere ascoltate.

Per chi è pensato

  • Adulti con epilessia (con particolare attenzione a chi convive con forme farmacoresistenti)
  • Genitori di bambini e adolescenti con epilessia

Non è necessario avere una passione per la scrittura, non serve saper scrivere bene. La scrittura qui non è metro di giudizio, ma strumento per far emergere il vostro vissuto. Solo la scrittura riesce in questo intento.

La scrittura non cambia gli eventi della vita, ma permette di rivederli con una nuova chiave filtrata attraverso l’esperienza e la riflessione sull’esperienza. Non sono i fatti che si trasformano ma l’esperienza dei fatti, da cui si può prendere una certa distanza e scriverli nuovamente in un altro modo verbale, il congiuntivo. Attraverso questo processo, apprendiamo a percepirci come essere non fissi o intrappolati nei nostri problemi/drammi esistenziali, ma piuttosto in movimento e in cambiamento verso orizzonti in cui opportunità e speranza hanno sempre un posto importante.

Dizionario di Medicina Narrativa di Massimiliano Marinelli (Schole’, 2022)

 

Cos’è la medicina narrativa

La medicina narrativa è un approccio che riconosce il valore della narrazione nella cura. Non si tratta di terapia psicologica, ma di uno spazio dove raccontare e raccontarsi diventa strumento di consapevolezza, elaborazione e connessione.

Attraverso la scrittura guidata, le persone possono:

  • Dare forma alla propria esperienza di malattia
  • Riconoscere emozioni, bisogni e risorse personali
  • Sentirsi ascoltate in modo profondo e non giudicante
  • Contribuire a cambiare lo sguardo su una condizione spesso fraintesa

La medicina narrativa non cura l’epilessia, ma cura la persona che la vive, restituendole voce e dignità.

 

Come funziona

6 laboratori online – su piattaforma ZOOM – da novembre 2025 a gennaio 2026
📅 Incontri online di 3 ore
👥 Massimo 30 partecipanti
💶 Partecipazione completamente gratuita

 

IL FORM PER PARTECIPARE LO TROVI IN FONDO ALLA PAGINA

Importante

Per partecipare è necessario iscriversi ad almeno 2 laboratori della serie. Questo permette di creare continuità nel percorso narrativo e nel gruppo.

I sei laboratori: un viaggio dentro e oltre l’epilessia

1️⃣ Io e la scuola

Sabato 08 Novembre |9:30-12:30

Ricordi il tuo primo giorno? Quel compagno di banco? Quell’insegnante che ha fatto la differenza (nel bene o nel male)? La crisi arrivata all’improvviso? In questo laboratorio esploreremo le memorie scolastiche, le relazioni con insegnanti e compagni, le difficoltà affrontate e le piccole grandi vittorie conquistate tra i banchi.

Cosa aspettarsi: Esercizi di scrittura autobiografica guidata sui ricordi scolastici, condivisione facoltativa in piccoli gruppi, riflessioni sul ruolo della scuola nella costruzione dell’identità.

2️⃣ Io e il lavoro

Sabato 15 Novembre |9:30-12:30

Colloqui, curriculum, “devo dirlo o no?”, barriere visibili e invisibili. Il mondo del lavoro può essere un campo minato o un luogo di realizzazione. Raccontiamo le nostre esperienze: le discriminazioni subite, le strategie trovate, l’identità professionale costruita giorno per giorno.

Cosa aspettarsi: Narrazione di episodi lavorativi significativi, esplorazione dello stigma e delle strategie di resilienza, scrittura riflessiva e creativa sul tema dell’identità professionale.

3️⃣ Io e i miei sogni

Sabato 29 Novembre |9:30-12:30

Cosa volevi fare da grande? Cosa vorresti fare domani? Quali progetti hai dovuto rimandare e quali invece hai realizzato contro ogni aspettativa? Questo laboratorio è dedicato ai desideri, alle aspettative, ai sogni – quelli delusi e quelli che continuiamo a coltivare.

Cosa aspettarsi: Esercizi di scrittura sul futuro immaginato e quello reale, condivisione di progetti e aspirazioni, riflessione sul diritto di sognare.

4️⃣ Io e il corpo

Sabato 13 Dicembre |9:30-12:30

Il corpo che va in crisi. Il corpo che ci tradisce, che ci protegge, che gli altri guardano con curiosità o paura. Come ci sentiamo nella nostra pelle? Come ci vedono gli altri? In questo laboratorio esploriamo il rapporto complesso con il corpo, le paure, l’auto-percezione.

Cosa aspettarsi: Scrittura sensoriale ed emotiva, esplorazione dello sguardo altrui e dell’auto-immagine, momenti di confronto delicato e rispettoso.

5️⃣ Io e la genitorialità

Sabato 20 Dicembre |9:30-12:30

Essere genitore con epilessia. Essere genitore di un figlio con epilessia. Due prospettive, un’unica sfida: proteggere, crescere, educare mentre si convive con l’incertezza. Raccontiamo le paure, le gioie, le strategie quotidiane, l’amore che non si arrende.

Cosa aspettarsi: Narrazioni sulla quotidianità familiare, scrittura sulle emozioni della cura e della preoccupazione, spazio di confronto tra genitori.

6️⃣ Io e la normalità

Sabato 10 Gennaio |9:30-12:30

Cos’è “normale”? Chi lo decide? In questo laboratorio finale ci interroghiamo sul concetto stesso di normalità: cosa significa per noi, cosa vorremmo che significasse, come possiamo ridefinirlo a partire dalla nostra esperienza.

Cosa aspettarsi: Scrittura riflessiva e filosofica, confronto su stereotipi e pregiudizi, costruzione collettiva di nuovi significati.

Cosa porterai a casa

  • Uno spazio di ascolto dove la tua storia conta
  • Strumenti di scrittura per continuare a raccontarti
  • Connessioni autentiche con chi vive esperienze simili
  • Una voce più forte per far sentire la tua esperienza

 

Cosa accadrà dopo

Le storie raccolte (in forma anonima e solo con il tuo consenso) diventeranno parte di una fotografia narrativa collettiva che presenteremo durante il convegno nazionale del 17 febbraio 2026 a Milano, in occasione della Giornata Mondiale dell’Epilessia.

Medici, psicologi, insegnanti, rappresentanti del mondo del lavoro ascolteranno le vostre voci. Perché servono i numeri per capire l’epilessia, ma servono le storie per capire le persone.

 

Chi ti accompagnerà

Il laboratorio è condotto da Angelica Giambelluca e Arianna Gagliardi, facilitatrici di medicina narrativa.

 

Pronto a raccontarti?

La tua storia merita di essere ascoltata. Le tue parole possono cambiare lo sguardo sul mondo dell’epilessia.

Compila il form qui sotto per iscriverti. Ricorda: è necessario scegliere almeno 2 laboratori per partecipare al percorso.

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    Con la partecipazione ai laboratori sono consapevole che per tutta la loro durata sono oggetto di registrazione audio e video

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    📧 Per informazioni: info@fiepilessie.it