20 Ott Epilessia farmacoresistente e Legge 104
Epilessia farmacoresistente e Legge 104:
cosa è cambiato e cosa arriva nel 2027
Nuove tutele con la Legge di Bilancio 2026: cosa cambia con il riconoscimento della gravità e la riforma della disabilità per le persone con epilessia farmacoresistente.
Per molte persone con epilessie farmacoresistenti e le loro famiglie, il riconoscimento della disabilità è stato a lungo un percorso in salita, perché le crisi vanno e vengono e una visita in commissione raramente riesce a fotografarne l’impatto reale sulla vita di tutti i giorni.
La Legge di Bilancio 2026 (legge 30 dicembre 2025, n. 199) ha introdotto un passaggio atteso da tempo: alle forme di epilessia farmacoresistente caratterizzate da crisi con perdita di contatto con l’ambiente e della capacità di agire può essere attribuita la connotazione di gravità prevista dalla valutazione svolta ai sensi dell’art. 3 comma 3 della Legge 104/1992.
Il riconoscimento avviene su richiesta della persona interessata, dopo l’accertamento sanitario, a condizione che la patologia sia certificata dal medico specialista secondo le linee guida nazionali e internazionali.
La connotazione di gravità è la condizione a cui la Legge 104 collega diverse tutele, tra cui i permessi lavorativi per la persona con disabilità e per i familiari che la assistono.
C’è poi una seconda novità da tenere d’occhio: dal 1° gennaio 2027 la riforma della disabilità (decreto legislativo 62/2024) entrerà a regime in tutta Italia.
L’accertamento passerà interamente all’INPS, con una «valutazione di base» che parte dal certificato medico introduttivo e considera anche gli aspetti relazionali, ambientali e di partecipazione alla vita quotidiana.
Su richiesta della persona, alla valutazione di base può seguire una valutazione multidimensionale, il percorso che porta al progetto di vita personalizzato.
Cosa può essere utile fare fin da ora?
- Parlare con il proprio epilettologo della certificazione, che è utile descriva con precisione il tipo di crisi, la loro frequenza e le conseguenze nella vita quotidiana.
- Tenere un diario delle crisi aggiornato, uno strumento prezioso per documentare la storia della malattia.
- Rivolgersi a un patronato o all’associazione di riferimento per orientarsi tra domanda, documenti e tempi.
Nel frattempo, in Senato prosegue in Commissione Affari sociali l’esame congiunto dei disegni di legge dedicati ai diritti delle persone con epilessia: una legge organica resta un obiettivo su cui la nostra comunità continua a lavorare.
