Firenze, 24 ottobre 2026: le associazioni delle persone con malattie neurologiche parlano con una voce sola

Sabato, durante il Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), si è svolta la riunione conclusiva degli Stati Generali delle Associazioni delle Persone con Malattie Neurologiche.

Il percorso è stato promosso dalla SIN e ha riunito circa sessanta realtà associative, con storie, linguaggi e bisogni molto diversi tra loro e un obiettivo comune.
C’era anche la Federazione Italiana Epilessie.

Il lavoro è partito ad aprile ed è stato organizzato in tre focus group:

• malattie neurodegenerative;
• malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie;
• stroke, trauma cranico, epilessie, cefalee e sindrome delle gambe senza riposo.

Il risultato è il Manifesto unitario in 10 punti, presentato e firmato a Firenze dalle associazioni, con cui si chiede di rafforzare la Strategia Italiana per la Salute del Cervello.

Le richieste principali:
🔹riconoscere le malattie neurologiche, incluse le rare, come priorità nazionale di salute pubblica, con un Piano nazionale per la Salute del Cervello
🔹diffondere la cultura neurologica e contrastare lo stigma, anche partendo dalla scuola
🔹creare un Portale nazionale che aiuti persone e famiglie a orientarsi tra centri, servizi e tutele
🔹definire PDTA con standard minimi uniformi e non derogabili, che tengano conto delle transizioni di vita e del ruolo del caregiver
🔹garantire un riconoscimento più omogeneo nei LEA, nelle esenzioni e nei registri di patologia
🔹assicurare una continuità reale tra ospedale e territorio
🔹riconoscere associazioni e caregiver come protagonisti delle scelte che li riguardano

Le parole che hanno accompagnato la giornata sono state equità, prospettiva, incontrarsi, andare oltre la diagnosi.

Per chi vive con l’epilessia questo percorso ha un significato particolare.

Il quadro di riferimento è il Piano d’azione globale dell’OMS sull’epilessia e gli altri disturbi neurologici 2022-2031, e molte delle richieste del Manifesto, dalla diagnosi tempestiva indipendente dalla zona in cui si vive alla lotta allo stigma, sono temi su cui la nostra comunità lavora da anni.

Il prossimo passo è il confronto con le istituzioni.

Dal Manifesto è nata una proposta normativa, ancora in fase di discussione, che la SIN e le associazioni porteranno all’attenzione del legislatore.