Qui di seguito, trovate tutti i dettagli, le fotografie e i materiali di tutto il convegno, comprese le presentazioni dei relatori.

Ieri, nella Sala Alessi di Palazzo Marino a Milano, le storie delle persone con epilessie hanno preso la parola.

Non in modo simbolico.
In modo reale, concreto, potente.

Tamara Zaninotto, Barbara Conti e Martina Santafede si sono sedute al fianco dei relatori — neurologi, giuristi, psicologi, dirigenti scolastici, esperti di inclusione lavorativa — e hanno letto i testi che avevano scritto durante il percorso di medicina narrativa “La mia storia, la nostra forza”.

Testi che hanno emozionato tutta la sala.

Martina ha raccontato l’invisibilità: quella di una ragazza che attraversa le superiori nel silenzio, a cui nessuno chiede mai “come stai?”.

Tamara ha dato voce a cosa significa sentirsi una tessera fondamentale di un puzzle e scoprire, dopo la diagnosi, di essere diventata improvvisamente “inutile”.

Barbara ha risposto a chi per una vita le ha detto che era sbagliata: “Avere una malattia non è una vergogna. Forse si dovrebbe vergognare chi mi ha fatto sentire così.”

E poi c’erano le parole di Tiziana, di Silvestro, di Eleonora, di Lucia — lette ad alta voce, proiettate sullo schermo. Parole scritte nei laboratori di medicina narrativa che tra novembre e gennaio hanno dato forma a esperienze troppo a lungo rimaste in silenzio.

Le tre sessioni del confronto

Tre sessioni — “Io e la scuola”, “Io e il lavoro”, “Io e la normalità” — in cui le storie non sono state l’introduzione al dibattito: ne sono state il cuore.

Ogni confronto è partito da lì, da quelle voci, per poi allargarsi al dialogo con le istituzioni, la clinica, il diritto, la psicologia.

Si è parlato di bambini esclusi dalle gite scolastiche perché nessuno vuole assumersi la responsabilità dei farmaci.

Di insegnanti che usano la parola “handicappata” come un’arma.

Di colleghi di lavoro che si rifiutano di intervenire durante una crisi.

Ma anche di chi ha trovato il coraggio di raccontarsi e ha scoperto che dopo il temporale si può tornare a vedere il sole.

E lo studio GENS realizzato dall’International Bureau for Epilepsy e presentato dalla presidente Francesca Sofia, nonché vice presidente FIE, ha restituito una fotografia globale sui bisogni disattesi delle persone con epilessia, realizzando la prima survey al mondo rivolta alle persone con questa condizione.

Numeri che hanno confermato quello che le storie hanno raccontato.

Questo convegno, promosso da FIE Federazione Italiana Epilessie insieme a ELO – Epilessia Lombardia e LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia, con il patrocinio del Comune di Milano e della S.I.O.H., ha dimostrato una cosa: servono i numeri per capire l’epilessia, ma servono le storie per capire le persone.

E ieri, a Palazzo Marino, quelle persone c’erano.

Non come pazienti raccontati da altri, ma come protagonisti seduti allo stesso tavolo. Questa è la forza delle storie.

Grazie a chi ha partecipato, a chi è venuto da lontano per ascoltare e condividere, a chi si è seduto a fianco di queste persone per spiegare come possiamo costruire un mondo migliore per le persone con epilessia.

Perché si può fare, perché non è difficile farlo, perché è alla portata di tutti. Basta volerlo.

Vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno reso speciale questa giornata.

I ringraziamenti

Grazie a chi ha portato i saluti del Comune e delle istituzioni locali:

• Lamberto Bertolé, del Comune di Milano – Welfare e Salute
• Simonetta D’Amico, consigliera del Comune di Milano
• Mattia Abdu Ismahil, presidente municipio 1 del Comune di Milano

Grazie a chi è stato al nostro fianco in questa importante giornata:

• Giovanna Contarini, presidente ELO – Epilessia Lombardia
• Carlo Andrea Galimberti, presidente LICE
• Laura Canafoglia, coordinatrice LICE Lombardia

Grazie alle nostre protagoniste

Tamara Zaninotto, Barbara Conti e Martina Santafede.

Grazie alla Presidenza e al team FIE

Grazie alla nostra Presidente Rosa Cervellione, Francesca Sofia, ad Arianna Gagliardi e Angelica Giambelluca che hanno realizzato il laboratorio di medicina narrativa che ha dato origine al convegno. E a tutta la FIE, in particolare Antonella Pratesi Benelli che ha aiutato nell’organizzazione dell’evento.

Grazie ai relatori e alle relatrici

Un grazie speciale ai relatori e alle relatrici che sono intervenuti, ascoltando con attenzione le testimonianze, e portando il loro prezioso contributo per cambiare, una parola alla volta, la vita delle persone con epilessia:

Giuseppe Arconzo, ordinario di diritto costituzionale presso Università degli Studi di Milano
Laura Barbirato, dirigente scolastica e membro del direttivo nazionale ANDIS Associazione Nazionale Dirigenti Scolastici
Annalisa Parente, psicoterapeuta-neuropsicologa, Istituto Neurologico Carlo Besta
Marino Bottà, presidente ANDEL Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro
Daniele Regolo, DEI Director Risorse SpA – Agenzia per il Lavoro
Valentina Chiesa, neurologa presso l’ASST Santi Paolo e Carlo
Paola Baldini, amministratrice BES Cooperativa Sociale – bes4work
Oriano Mecarelli, presidente Fondazione Epilessia LICE
Rui Quintas psicologo-psicoterapeuta, Istituto Neurologico Carlo Besta

Presentazioni dei relatori

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