“Quante lacrime ho ingoiato, quante parole non ho mai detto, quante risate nascoste mi sono assorbita. Quante volte mi hanno chiesto come stai? Mai.” Martina ricorda così il primo anno di superiori: un esercizio di invisibilità. Lei nel suo angolo a osservare, sola.

Tamara aveva 37 anni quando l’epilessia è arrivata come un uragano. Lavorava in una scuola materna, si prendeva cura dei bambini. Dopo la diagnosi, quel datore di lavoro che la considerava una tessera fondamentale del puzzle iniziò a ritenerla inutile perché “malata”. Fu spinta fuori dalla porta che aveva varcato per anni.

Barbara si è sentita dire per una vita che era sbagliata, un peso. Oggi risponde: “Avere una malattia non è una vergogna, non è stata una mia scelta. Forse si dovrebbe vergognare chi mi ha fatto sentire così.”

Storie come queste saranno al centro del convegno “La forza delle storie: vivere l’epilessia tra sfide, traguardi e potenzialità”, in programma lunedì 17 febbraio 2026 alle ore 9.00 nella Sala Alessi di Palazzo Marino, in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia. L’evento è promosso dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE), Epilessia Lombardia Onlus (ELO) e dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), con il patrocinio del Comune di Milano.

Dal silenzio alla voce: il percorso di medicina narrativa

Il convegno nasce da “La mia storia, la nostra forza”, un percorso di medicina narrativa che tra novembre 2025 e gennaio 2026 ha coinvolto persone con epilessia e genitori in sei laboratori online. Sei temi, sei esplorazioni del vissuto quotidiano: la scuola, il lavoro, i sogni, il corpo, la genitorialità, la normalità.

Quello che è emerso racconta una realtà che i numeri da soli non possono descrivere.

C’è chi ha dovuto giustificarsi per tutta la carriera scolastica. Chi si è visto chiudere la porta in faccia dopo aver scritto “epilessia” nel curriculum. Chi ha imparato a mentire ai colloqui di lavoro per non essere scartato in partenza. C’è anche chi ha imparato ad adattare i suoi sogni, trasformandoli invece di rinunciarvi, e chi ha deciso di vedere la propria vita lavorando sul proprio potenziale, invece che soffermarsi sui propri limiti.

Tre sessioni, tre domande fondamentali

Il programma prevede tre panel, ciascuno introdotto dalla testimonianza diretta di Martina, Tamara e Barbara, seguite dal confronto con esperti, istituzioni e professionisti.

“Io e la scuola”

indaga il diritto allo studio e l’inclusione in classe. Perché ancora oggi, nel 2026, la scuola fatica ad accogliere bambini e ragazzi con epilessia.

“Io e il lavoro”

esplora le barriere – visibili e invisibili – che le persone con epilessia incontrano nel mondo professionale. I silenzi ai colloqui, le umiliazioni, i colleghi che si rifiutano di intervenire durante una crisi, ma anche le storie di chi ha trovato il coraggio di raccontarsi e ha scoperto che si può vivere – e lavorare – anche con l’epilessia.

“Io e la normalità”

pone la domanda più radicale: cos’è normale? Chi lo decide? È normale nascondersi? È normale dover scegliere se dire o non dire? In questo panel si interroga il concetto stesso di normalità, per provare a ridefinirlo a partire dall’esperienza di chi vive l’epilessia ogni giorno.

Su questi temi si confronteranno docenti, professionisti nell’ambito delle risorse umane, neurologi, psicologi, insieme a persone con epilessia. Sarà un momento di confronto anche con il pubblico presente.

Sarà l’occasione per presentare anche l’importante studio GENS condotto dall’IBE, International Bureau for Epilepsy, sui bisogni delle persone con epilessie. A illustrare i risultati sarà Francesca Sofia, presidente IBE nonché vicepresidente FIE.

Perché raccontare fa la differenza

L’epilessia colpisce circa 500.000 persone in Italia. Nonostante i progressi terapeutici, le persone con epilessia affrontano ancora oggi pregiudizi, difficoltà di accesso al lavoro e ostacoli nell’inclusione scolastica e sociale. Servono i numeri per capire l’epilessia. Ma servono le storie per capire le persone.