18 Apr Stati Generali Neurologia – Roma
Roma, 10 aprile: iniziano i lavori verso gli Stati Generali
Oggi la FIE era a Roma per il kick-off di un percorso che potrebbe segnare una svolta per tutte le persone con malattie neurologiche in Italia.
Verso gli Stati Generali delle Associazioni delle Persone con Malattie Neurologiche
La Società Italiana di Neurologia ha riunito circa 30 associazioni di pazienti con un obiettivo ambizioso: costruire un fronte comune, fare massa critica e portare le nostre priorità all’attenzione delle istituzioni.
La FIE ha portato in sala un messaggio chiaro: i bisogni delle persone con epilessia si affrontano solo guardando oltre l’etichetta della diagnosi. Esiste una sola salute del cervello e i diritti delle persone devono essere riconosciuti a partire da questa visione.
I temi emersi con più forza durante la giornata — PDTA omogenei su tutto il territorio, accesso equo alle cure, riconoscimento del ruolo del caregiver, lotta allo stigma — sono esattamente le battaglie che portiamo avanti ogni giorno.
Il lavoro è appena iniziato: nei prossimi mesi, focus group tematici elaboreranno un Manifesto unitario che sarà presentato in una seconda plenaria il 3 luglio a Roma.
La FIE c’è.
E continuerà a esserci.
Grazie alla Società Italiana di Neurologia e a tutte le associazioni presenti:
- ALLEANZA CEFALALGICI (Al.Ce. Group)
- Arsacs ODV
- Assisla Onlus in memoria di Raffaella Alberici
- Associazione Conslancio Onlus
- Associazione Famiglie LGS Italia Sindrome Lennox-Gastaut
- Associazione Italiana Epilessia – AIE
- AIGP – Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani
- AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer
- AIMFT – Associazione Italiana Malattia Fronto Temporale
- Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia – ARD
- AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
- ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV
- Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale – ALICe Italia
- Azione Parkinson
- Parkinson Italia
- Famiglie SMA APS ETS
- UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
- Direzione Nazionale Syngap1 Italia
- Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico – FNATC
- Lega Italiana Ricerca Huntington – LIRH ETS
- La Rete – Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite
- Mitocon – Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali ODV
- Aisidir Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del SNC
