07 Ott Convegno 3 ottobre a Milano
“Non farti cogliere di sorpresa”,
Convegno 3 ottobre a Milano
“Non farti cogliere di sorpresa” fa tappa a Milano: un impegno condiviso contro stigma e discriminazione contro l’epilessia
Si è tenuto oggi a Milano, la terza tappa del tour “Non farti cogliere di sorpresa” dedicato all’epilessia, una patologia che coinvolge oltre 120.000 persone in Lombardia (90.000 con epilessia attiva). L’incontro, realizzato da Sineos Healthcare Solutions con il contributo di Menarini Group e il patrocinio di FIE e E.L.O. Epilessia Lombardia Onlus, ha riunito medici, istituzioni, scuole, associazioni e famiglie.
Di cosa abbiamo parlato?
Siamo partiti dai numeri:
700.000 persone con epilessia in Italia, 120.000 in Lombardia
30-40% dei pazienti sono farmacoresistenti
Migliaia i candidati alla chirurgia dell’epilessia
Solo meno del 10% dei pazienti lombardi sono seguiti dai Centri per l’Epilessia specializzati
E dalla rete lombarda, tra eccellenza e criticità
La Lombardia vanta una rete storica di Centri per l’Epilessia dal 1986 e specifici PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) su: prima crisi epilettica, epilessia e gravidanza, crisi neonatali, chirurgia dell’epilessia, transizione all’età adulta, stato epilettico.
Le criticità emerse:
I PDTA necessitano di aggiornamento e implementazione
Serve maggiore integrazione con le strutture di Neurologia generale e con il territorio
La fase di transizione dall’età pediatrica all’adulta presenta ancora frammentazione dell’assistenza
Alti costi per diagnostica e terapie innovative
I temi al centro del dibattito
STIGMA E INCLUSIONE
Lo stigma si manifesta soprattutto in ambito scolastico e lavorativo. Come ha sottolineato la Prof.ssa Aglaia Vignoli (Niguarda), serve una strategia che includa formazione universitaria, sensibilizzazione sociale e empowerment di pazienti e famiglie.
SCUOLA
Monica Capuzzi (USR Lombardia): “L’inclusione deve partire dall’osservazione e dalla comprensione dei bisogni di ogni studente”. Fondamentali i progetti di “in-formazione” nelle scuole per abbattere paure e pregiudizi, come quelli promossi da E.L.O. Epilessia Lombardia Onlus.
PERCORSI DI CURA
Necessaria una presa in carico strutturata sin dalla prima crisi epilettica, con modelli di rete che integrino i servizi territoriali e garantiscano continuità assistenziale.
EPILESSIE COMPLESSE
Come evidenziato dalla Dott.ssa Valentina Chiesa (San Paolo), le epilessie spesso si presentano con disabilità cognitiva, disturbi del movimento e altre patologie, rendendo indispensabile una presa in carico multidisciplinare.
RUOLO DEL TERRITORIO
Massimiliano Franco (SIMG Lombardia) ha richiamato la necessità di coinvolgere i medici di medicina generale attraverso formazione e collaborazione con gli specialisti. Le farmacie, come sottolineato da Annarosa Racca (Federfarma), garantiscono aderenza terapeutica e supporto psicologico alle famiglie.
Le parole della Presidente FIE, Rosa Cervellione
La parola “epilessia” significa proprio “essere colti di sorpresa”. Ebbene, possiamo accettare che l’epilessia colga di sorpresa le persone che ne soffrono. Ma non possiamo accettare che le istituzioni siano colte di sorpresa dall’epilessia, che è malattia nota con il suo nome e con le sue caratteristiche da oltre 3 mila anni. Cogliamo, dunque, l’opportunità di questa occasione di confronto per fare il punto sul livello di conoscenza da parte delle istituzioni dei bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia, da loro stesse indicati, e sull’adeguatezza del sistema socio-sanitario a rispondere a essi.
Le proposte emerse:
✅ Attivazione di un tavolo tecnico regionale per aggiornare i protocolli di cura
✅ Standardizzazione dei percorsi e facilitazione dell’accesso alle diagnosi
✅ Supporto strutturato nelle scuole
✅ Miglioramento del processo di transizione all’età adulta
✅ Approccio multidisciplinare con psicologi, assistenti sociali e MMG
✅ Costruzione di PDTA specifici per epilessie complesse
✅ Informazione corretta ai cittadini per combattere superstizioni e paure
